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癌痛心殇:谁消耗了全球93%吗啡药品

放大字体  缩小字体 2017-09-16 03:55:42  阅读:3437 来源:新浪财经作者:胡慧中

  癌痛心殇

  癌症带来的疼痛似乎无法避免,有效缓解癌痛会改善患者的生存质量。因此,消除缓解癌痛成为抗癌目标的一部分。关于癌痛的误解和主要障碍是什么?如何消除?

  癌症对于人类情感和精神的创伤,不亚于对身体的创伤。在一些社会和文化环境中,癌症患者会感到某种耻辱或受到歧视,阻碍他们寻求支持和关爱。患者的家属同样面临这样的问题。如何缓解患者以及家属的心理压力,包括焦虑、绝望及恐惧?相关的心理支持服务由谁提供?

  在2015年2月4日世界癌症日到来之际,本刊推出以提高癌症患者生存质量为主题的专题报道,试图为探寻上述问题的答案提供可资参考的视角。

  抗癌:从心出发

  对1800余份有效问卷的统计发现,逾50%的治疗期肿瘤患者存在焦虑、

  疲惫感、不确定感等多种类型的心理障碍

  《瞭望东方周刊》记者杨天/上海报道

  清晨8点刚过,复旦大学附属肿瘤医院(以下简称肿瘤医院)的门诊大厅里已是人头攒动。靠近电梯边的角落,一位中年男子双手抱头,蜷缩着蹲在地上久久不愿起身。他将脸深埋在双腿间,双肩不停抽动。家人无措地站在一旁,手里攥着一张医生开出的癌症诊断书。

  2014年,世界卫生组织发布的《全球癌症报告2014》指出,2012年,全球癌症患者和死亡病例都在令人不安地增加,其中中国的新增病例和死亡人数均居世界首位。

  而国际抗癌联盟主导的一项针对全球42个国家、约4万人参与的调查发现,面对癌症,发展中国家受调查者更容易持悲观和消极态度,其中,中国持悲观和消极态度的约为43%,超过全球平均值。

  尽管如此,在中国,相当长一段时期内,癌症患者、家属乃至医生对于疾病本身的,仍远远高于对心理状况的。

  近几年,随着人们对癌症认识的逐步加深,与疾病伴随而生的心理问题也日益受到重视。包括医院、心理咨询机构、行业协会、志愿者组织、癌症患者俱乐部等在内的各方力量都已开始行动。

  心殇

  “您此时此刻的内心感受如何?您遇到心理问题和情绪困扰不能解决时,您会先求助于谁?遇到哪些情况您会求助于专业的心理支持?……”2013年6月起,肿瘤医院部分病区的“新病号”入院时,会按意愿填写一份名为《心理体验和应对方式》的问卷,以便让医护人员第一时间了解每个住院患者的心理状况。

  肿瘤医院宣传部兼社工部主任倪洪珍向《瞭望东方周刊》介绍,他们对1800余份有效问卷作了统计,结果发现,逾50%的治疗期肿瘤患者存在焦虑、疲惫感、不确定感等多种类型的心理障碍。

  一份更大样本的调查在2002年到2004年间展开。上海市疾病预防控制中心和长征医院对上海七个区约8000名癌症患者的生活质量进行了调查研究。结果显示,在上海社区癌症患者中,抑郁的发生率为24.1%,其中女性患者更容易发生情绪低落而导致抑郁的产生。这表明,抑郁情绪是癌症患者常见的心理损害之一。

  肿瘤医院综合治疗科主任、中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会委员成文武,与癌症病人打了二十多年交道。在他看来,癌症病人产生心理问题通常会有几个关口:第一次获得恶性诊断结果时、要进行创伤性诊断和治疗时、复发转移时以及生命即将终结之时。否认、愤怒、恐惧、悲伤等情绪会相伴而生。

  “在这几个关口,患者家属同样会产生心理问题。他们平时有自己的工作和生活,本身压力就不小,再目睹了自己亲人的痛苦,心理上往往也承受不了。”成文武对《瞭望东方周刊》说,“如果不在这些关键时刻对癌症患者及家属进行心理疏导,很可能会导致一些极端心理问题发生。”

  2014年4月,日本国立癌症研究中心发表的一份研究报告指出,癌症患者在确诊后一年内,心理问题最严重。研究小组在1990年到2010年间跟踪调查了日本9个府县的约10.3万人,其间约有1.1万人被确诊患癌。在确诊后的一年内,这些人的自杀风险是调查人群中非癌症患者的23.9倍,死于事故的风险则是其他人的18.8倍。

  恐惧往往来自于无知。

  2006年,世界卫生组织第一次将癌症定性为一种慢性病,并提出了著名的三分之一说,即:三分之一的癌症可以预防,三分之一的癌症可以根治,三分之一的经过治疗可以长期生存。

  很遗憾,这种新兴的理念还未能彻底改变众人“谈癌色变”的心理。时至今日,在许多场合,癌症仍然是一个禁忌的话题。不仅如此,一些癌症治疗所带来的生理副作用,诸如生育能力受损、性功能障碍、脱发和体重变化大等,会使患者感到羞耻并受到歧视,甚至影响家庭的和睦。

  2006年,香港中文大学医学院临床肿瘤学系曾对259名开始接受化疗的乳癌患者进行一项有关情绪困扰及生活影响的研究,结果发现近40%受访者有抑郁及焦虑的倾向。他们的心理压力主要来自对疗程的恐惧(54.9%)、适应问题(37.9%),以及担心癌病影响婚姻生活(11.3%)。

  肿瘤医院乳腺外科护士长裘佳佳偶尔会被年轻患者的家属悄悄拉到一边:“手术后还能有性生活吗?会传染吗?还能生育吗?”在裘佳佳看来,这些问题是很多乳腺癌患者想问却又羞于启齿的。为此,她特意编写了一本名为“如果爱”的小册子,详细解答了乳腺癌患者的性生活问题。

  “我希望能借此消除一些患者和家属心里的困惑和焦虑,帮助他们走出阴霾,尽快回归到正常的生活和工作中去。”裘佳佳告诉《瞭望东方周刊》。

  然而,康复后的癌症患者在社会上遭受歧视的案例也屡见不鲜。几年前,来自温州的沈春秀的遭遇曾引起广泛讨论。她癌症康复多年,但仍在找工作时因既往病史而处处碰壁。

  2011年,国内肿瘤医学专家曾在天津发出共同宣言,呼吁消除当前对于癌症病人的种种歧视现象,表示要“采取一切必要措施,消除社会对癌症病人的歧视,帮助癌症病人回归社会”。

  鼓励患者说出自己的感受

  肿瘤医院中西医结合科的一间演示教室里,凌云面前围坐着11位癌症患者和家属。一场癌症心理疏导正在进行中。凌云是肿瘤医院检验科的医生,她的另一个身份是该院新成立的心理援助中心的一名志愿者。早在十年前,她就拿到了二级心理咨询师资格证。

  简单的开场白之后,凌云开始提问。“你们中有没有新入院的患者?”左边一个中年男子缓缓举起了手。“我上周刚刚检查出了肝癌,上周五住进这里,医生说需要介入治疗。”男子声音低沉。

  “知道自己得病,你有什么感受?”凌云问。

  “觉得天都塌下来了!来这里的第一天我就去了黄浦江边,当时真想……”男子有些激动,两只手紧紧握在一起。

  “鼓励患者说出自己的感受,是进行心理疏导的重要一步。”凌云告诉《瞭望东方周刊》。

  在凌云的引导下,男子缓缓说出了自己的故事:家住浙江金华的他,是一家企业的负责人,平时很注意身体健康,喜欢运动,尤其是爬山,还会定期体检。

  “我不明白为什么这个病就找上了我!”男子摇了摇头。

  “我也是一位癌症患者的家属,我非常能理解你现在的感受。”凌云声音有些哽咽地说,她在用自己的经历与这位患者分享悲伤。

  此时,男子掏出手机。“你看,这是我的小女儿,她才18个月。”他长叹一口气,伸手抹了抹忍不住无声滚落的泪水。

  凌云轻轻拍了拍他的肩膀,“你如果感觉心里不舒服,我们医院可以为你提供一对一的心理辅导。”男子没有回答,沉默。

  其他患者和家属此刻开始提问。

  “我晚上睡不着觉怎么办?”面对这个共同的问题,凌云开始指导大家练习起了腹式呼吸……

  这样的集体心理辅导在肿瘤医院每隔一段时间就会开展一次。它是该院2013年开启的心理援助项目的重要内容之一。

  一个小时的辅导结束后,凌云不忘叮嘱护士:“刚才那个新入院的患者情绪不稳,你们要密切注意。必要时我们还要进行心理干预。”

  三级心理援助机制

  凌云在病区里忙碌的时候,孔令淑则在医院另一边的一间小屋里守着一台电话机。孔令淑在华东师大心理咨询工作室工作,也是上海市心理援助志愿者总队的一名志愿者。而肿瘤医院的心理援助项目正是医院和上海市心理援助志愿者总队共同合作的。

  每周三是孔令淑在肿瘤医院负责接听心理热线的时间。除了国家法定节假日,每周一到周日的中午十点到晚上九点,热线都会准时开通,由上海市心理志愿者总队委派的一名专业心理咨询师负责接听。如今,这条“帮帮我”免费心理咨询热线的宣传单已贴满了医院的每个楼层。

  当遇到需要进行深度干预的个案,凌云这样的医务心理志愿者和孔令淑这样的专业心理咨询师还可能要一起与病人或家属面对面。

  “人患肿瘤之后,心理恐惧很大一部分来源于对于癌症疾病的不了解,并存在一些认识误区。只有心理咨询志愿者和医务志愿者携起手来,共同参与个案处置,才能实现标本同治的效果。” 上海心理援助志愿者总队队长卢静雯说。

  肿瘤医院曾在本院展开调研,结果发现,乳腺外科、肿瘤内科、中西医结合科、综合治疗科(姑息治疗科)等科室的患者对于心理援助支持的需求较大。

  其中,治疗期出现心理难以承受的毒副反应的患者,是希望心理干预的“主力军”,占47.26%;41.29%的患者因对疾病不了解,产生不同程度的恐惧和心理波动;其他患者则存在睡眠质量差、人际交往有压力等多种负面情绪。

  从电话咨询、集体辅导再到面对面沟通,肿瘤医院构筑的这种三级心理援助机制考虑到了援助对象各个层面的要求。

  这是上海首个以医院志愿者为主体,社会志愿者共同参与的心理援助工作模式。目前共有来自肿瘤医院的14名拥有二级心理咨询师资格证的医务工作者和10名来自上海市心理援助志愿者总队的专业心理咨询师参与其中。

  据肿瘤医院向本刊记者提供的数据,“帮帮我”热线开通至今,已接听患者及家属的心理咨询368例。

  据不完全统计,前来咨询的电话中,每个个案的社会环境、家庭结构、身心状态虽不同,但其在肿瘤诊断前后的思想活动和心理表现是大致相近的。否定怀疑型和后悔恐惧型的患者约占咨询者的六成之多。其中,因术后恢复期的焦虑问题拨打电话的数量最多,有162例。而几乎超过80%以上的咨询者能在热线咨询中,基本上找到一种自我缓解和自我调整的方法。

  在肿瘤医院,每位新入院的病人,都有机会聆听一场名为“面对肿瘤,如何做好心理准备”的讲座。“除此以外,我们也在门诊周周讲、九个患者康复沙龙的活动中有意识地加入了患者心理调适的授课内容,将心理关怀项目的服务对象从住院患者,逐渐拓展至门诊就医及康复期的患者,实现心理健康教育贯穿诊断、治疗、康复全过程。” 倪洪珍说。

  对临终患者和家属的关怀

  对临终患者和家属的关怀,是心理援助的另一个维度。

  肿瘤医院五号楼一楼综合治疗科的病房在医院里显得有些与众不同。雪白的墙壁上画着色彩鲜艳的彩虹、帆船等卡通图案,其中一面墙上贴满了患者、家属和医护人员的照片,背景则是一株巨大的常青树。在这个地方,很多肿瘤患者安详地走完了人生最后的旅程。

  见证过数千次死亡的成文武是这个科室的创办者。他在国内很早就提出了针对晚期癌症患者舒缓疗护的理念。

  “与有些国家相比,我国长期以来死亡教育缺失,如何帮助临终患者和家属平静地面对死亡,是癌症心理援助的重要课题。”成文武对本刊记者说。

  群体抗癌的上海模式

  上海市浦东新区杨高中路,路旁一栋不起眼的白色八层建筑却有个响亮的名字——希爱大厦。“希爱”是癌症英文缩写“CA”的谐音,同时寓意希望与博爱。这栋大楼的五到八层是上海市癌症康复俱乐部(以下简称俱乐部)的所在地。

  与医院推行的个体心理疏导不同,俱乐部更强调群体概念。俱乐部的每一位成员都是癌症患者,他们通过集体心理治疗,抱团取暖,获得心灵慰藉。

  “肿瘤又没有生在你身上,你怎么会懂我的痛苦?”这是癌症患者常对身边劝慰者说的一句话。“当一位和你同病相怜的病友在你面前现身说法,告诉你如何渡过身心的难关时,往往会收到意想不到的效果。”俱乐部会长袁正平对《瞭望东方周刊》说,他就是那个经常为患者现身说法的人。

  在俱乐部八楼办公室见到袁正平时,他戴一副黑框眼镜,精神矍铄,目光炯炯,说起话来中气十足。谁能想像,34年前,他曾因淋巴癌第四期被医生下了活不过一年的死亡判决书。

  确诊患癌的那一年,袁正平刚刚31岁,新婚燕尔。“那天,我悲愤地撕掉了一本日历,用被子蒙住头,躺在病床上哭了整整一下午。”袁正平说那时他的精神世界彻底垮了,甚至想到了自杀。

  单位身患残疾的工会主席老张,撑着残腿登上六楼的病房来安慰他,这让他受到触动,对人生有了新的理解,萌生了要活下去的强烈愿望,最终抗癌成功。

  1989年11月7日,袁正平与一群志同道合的病友创办了上海市癌症康复俱乐部。这是全国最早的一个癌症患者自救互助的公益组织。俱乐部在1993年成为社会团体法人,现有会员15000余名,在上海有21个分支机构,下设187个康复活动站。

  “群体抗癌超越生命”是这个俱乐部的宗旨。

  据袁正平介绍,凡患病五年以内,年龄在70周岁以下的上海户籍癌症患者都可以申请加入俱乐部,每年会费为50元。

  俱乐部的会员们都很忙碌。比如新入会的会员可以在康复学校参加为期三周的康复学习班,有专业人员从运动、营养、心理等角度对他们进行康复指导。学习班上,有堂课是要求所有学员上台演讲“我的希望”,设计自己的生活目标。

  俱乐部还成立了11个病种的康复指导中心,定期或不定期开展同病种交流等活动。一些癌症病人组成的舞蹈团、合唱团、自行车骑行队、长跑队等则丰富了俱乐部成员的文体生活。

  在俱乐部中,死亡并非是不能触碰的话题。每年清明,俱乐部的会员会齐聚上海福寿园,为已故成员举办集体追思。追思会上,漫天的花瓣和优美的音乐贯穿始终。“我们想让会员们体会,有一种美丽叫告别。”袁正平说。

  2014年,复旦大学公共卫生学院曾对俱乐部的癌症康复活动进行了评估,结果发现,俱乐部会员在生命质量的各领域得分要好于其他癌症患者。

  其中针对8场焦点小组的访谈结果显示,会员们认为俱乐部在社区实施的康复活动为他们提供了心理社会支持、信息支持和实际帮助,这改善了他们的生命质量。通过参与社区康复活动和志愿者活动,也使癌症患者融入社会,改善了自尊,并重新发现生命的意义。

  “以世界卫生组织‘躯体健康,心理健康,社会适应能力健康,思想道德健康’的健康新定义来考量癌症患者整体康复的生活质量、生命质量,五年生存率已不是唯一检验标准,因为癌症患者不仅是病的宿主和载体,更是有幸福追求的人。”袁正平说。

  癌痛何时休

  调查发现,对癌症患者来说,疼痛的杀伤力最大。许多患者反映,

  疼痛就像恶化信号,吞噬着生的希望

  《瞭望东方周刊》记者吕爽/上海报道

  “20年以后我们可以让中国的癌症病人不痛苦。”多年前,著名的肿瘤外科医生李同度教授对当时还是学生的姚阳说。

  “可是20年后,中国的癌症病人确实还在痛。”上海市第六人民医院肿瘤内科主任医师、教授姚阳对《瞭望东方周刊》说。

  “疼痛的病人往往很绝望”

  “你知道为什么一些癌症患者会去跳楼吗?是因为太疼了。疼痛的病人往往很绝望,疼痛会使患者抑郁、恐惧、易怒,不配合治疗。” 姚阳说。

  20世纪80年代,世界卫生组织曾提出:到2000年在全世界范围内实现“让肿瘤病人不痛”的奋斗目标。但遗憾的是,在晚期癌痛治疗领域,癌症病人目前依然未能远离疼痛。

  上海市疾病预防控制中心和长征医院曾对上海七个区约8000名癌症患者的生活质量进行了调查研究,该项调查发现,对患者来说,疼痛的杀伤力最大。许多患者反映,疼痛就像恶化信号,吞噬着生的希望,内心的焦虑和抑郁如影随形。

  “癌痛有两个方面,一个方面是癌症疾病给患者带来的疼痛,另一方面是治疗给患者带来的疼痛。”姚阳说。

  1986年,姚阳正式成为一名肿瘤科医生,从医30年的经历也让他看到了中国医生对于癌痛认识的变化。“上世纪80年代我国还没有中长性的止痛药物,癌症病人有的会打杜冷丁。一针杜冷丁,只能缓解两个小时的疼痛。”姚阳说。杜冷丁副作用很大又不能长时间缓解疼痛,当时控制极其严格,“每个医生手上只有一点点”。

  杜冷丁的使用可引起中枢神经系统症状,导致烦躁、焦虑及癫痫发作,而杜冷丁的镇痛作用仅为吗啡的1/10~1/8。

  那时候的癌症病人个个痛,天天痛。

  “那个阶段,医生主要癌症病人的手术、放化疗,肿瘤疾病的治疗,而对癌症给患者带来的症状不太关心。贫血、乏力、疼痛、恶心,癌症患者都这样,也没什么药物。”姚阳说。

  上世纪80年代末90年代初,做了一辈子外科医生,已经七十多岁的李同度教授开始在全国奔走,把世界卫生组织早在1986年就已经发布了的《癌症三阶梯止痛治疗原则》介绍到了国内。

  1993年5月14日,当时的中国卫生部发布《癌症三级止痛阶梯疗法指导原则》,包括以下五个基本原则:首选无创(口服、透皮等)给药,按阶梯用药,按时用药,个体化给药,注意具体细节。

  “对于癌痛,无论是医生还是患者,都是逐渐认识和了解的。”姚阳说。控释、缓释型的吗啡制剂进入国内后,给癌痛患者带来些许帮助。

  担心“成瘾”

  1999年和2007年,上海市疾病预防控制中心曾开展了上海癌症疼痛现状调查和上海医师对癌症疼痛的认识调查。

  1999年的调查结果显示,有86.2%的医师认为病人怕成瘾未按时用药,而患者怕担心成瘾而尽量不使用止痛药者为52.2%,两者之间的明显差距是——医师更怕“成瘾”。调查中还发现,1999年仍有13.5%的患者使用杜冷丁来缓解疼痛。

  2007年的调查结果显示,42.4%的患者认为服用止痛药会成瘾,25.5%的患者认为不会成瘾,32.1%患者答“不知道”。与1999年的调查结果相比,认为不会成瘾的患者比率上升了12.3个百分点。肿瘤科和非肿瘤科医师对重度癌痛治疗曾经使用过杜冷丁的比率,比1999年下降了11.7个百分点。

  根据上海市疾病预防控制中心提供的数据,在2010年,对癌症疼痛规范治疗率进行评估结果总体规范率为82.4%。不规范和无法评价的病史比例下降明显。

  在世界卫生组织三阶梯癌痛镇痛治疗原则方面,我国的不懈努力已初见成效,但是由于我国人口众多、发展不平衡、社会认识不足、医疗水平有限,癌痛治疗的城乡之间、地域之间依旧很不平衡。姚阳说,尽管止痛效果有限,且存在多种副作用,但“我接触到一个在上海偏远社区的病人,至今还在用杜冷丁来止痛。”

  吗啡止痛的利与弊

  “作为医生我们不仅要癌症带给病人的疼痛,更要治疗给患者带来的疼痛。当医生没办法去除疼痛病灶的时候,止痛药就成为了癌症病人剩下的短暂人生中非常重要的去除疼痛的手段。”姚阳说。

  中国人提到吗啡,大多想到的是鸦片和上瘾。“患者家属确实有误区,但是我希望大家能知道,吗啡给癌痛病人所带来的获益大于它的副作用,这不应该成为接受癌痛治疗的障碍。”上海市交通大学附属瑞金医院肿瘤科副主任张俊对《瞭望东方周刊》说,“大量临床实践证实,癌症患者因长期使用吗啡止痛而成瘾者,极为罕见。”

  尽管我国的药典中已补充了癌症患者使用吗啡不受极量限制的条款,但在实际执行中,吗啡的管控相当严格,需要医生“开单”,并经过层层程序才能够使用。

  在上海徐汇区的康健社区服务中心,吗啡类止痛药物手续要简单些,来到这里的病人已经进入癌症晚期。对该服务中心舒缓疗护科负责人唐跃中来说,帮助病人减轻痛苦是他和其他医护人员最主要的工作。“用药前我们会跟家属沟通,告诉家属副作用是什么,我们会怎样处理。现在一半多的家属能够接受。”唐跃中对《瞭望东方周刊》说。

  “家属觉得病人不用吗啡止痛的时候是清醒的。”唐跃中说,“还有的家属会担心吗啡上瘾,我就跟他们沟通说,病人并没有多少时间,起码病人不再痛苦。”

  “便秘、恶心、呕吐以及精神状态的改变等,都属于吗啡的副作用。”张俊解释。

  谁消耗了全球93%的吗啡药品

  虽然世界卫生组织允许将吗啡作为一种必要的止痛药物,但在全世界范围内阿片类止痛药物的使用仍存在巨大的不均衡。高收入国家消耗了全球93%的吗啡,而65%的癌症死亡患者是来自于中低收入国家。

  其中,美国、加拿大、英国和澳大利亚四国使用的阿片类药物占全球的68%, 而所有中低收入国家使用的阿片类药物加起来只占全球的7%。国际抗癌联盟通过其全球癌痛防控项目正在和联合国[微博]毒品和犯罪问题办公室以及世界卫生组织合作,来加强对国际药品管理,降低不平衡性和防止药物滥用。

  目前,临床上常用于癌痛治疗的短效阿片类药物为吗啡即释片,长效阿片类药物为吗啡缓释片、羟考酮缓释片、芬太尼透皮贴剂等。

  根据媒体报道,目前我国每年的吗啡用量约为253千克,人均消耗量为0.203毫克,在123个向联合国国际麻醉品管制局报送吗啡医疗消耗量的国家中,中国排名第107位。

  社区医院被寄予厚望

  疼痛是人的一种主观感受,每个人对疼痛的感受是不一样的。不同的癌痛有不同的治疗方法,因此癌痛的治疗又是个性化治疗。“比如脑转移的癌痛,最重要的是脱水,用吗啡药品就不行。除此以外,癌症患者一般都是年纪大的人,常伴有高血压、糖尿病等疾病,这也给疼痛的治疗带来一定难度。”姚阳说。

  “不同的癌症病人在疼痛的过程中,带有自己不同的需求。最高的境界是去除疼痛的原因而不仅仅是使用止痛药。所以止痛药使用的指标只是国家癌症疼痛治疗的一个侧面,不能代表全部。”姚阳说。

  长期大量的临床实践证明,按照世界卫生组织癌症三阶梯止痛方案给药,可以使90%以上癌性疼痛得到缓解,能明显改善癌痛病人的生活质量。

  在我国,大多数癌症晚期病人并不住在医院,而是在社区。以上海瑞金医院肿瘤科为例,只有10%的癌症晚期病人在医院接受治疗。所以,社区医院和社区医生在癌症晚期病人的疼痛照护和治疗上被寄予厚望。

  “三甲医院的肿瘤专家培训社区医生,给社区医生提供支持和帮助,这对于癌症患者太重要了。”姚阳说。

  从2014年开始,姚阳开始与社区医院合作,“我在肿瘤科‘打打杀杀’三十年,但是我能帮助的癌症病人十分有限,这不是建几个癌痛规范化治疗示范病房、示范基地能够解决的,我希望能够让基层卫生系统也能实现癌痛规范化诊治,社区医院医生完全做得到。”

  为什么还在痛

  “祝愿爸爸平静安宁走完人生的最后一路。”在徐汇区康健社区卫生服务中心的一棵祈愿树上,挂着这样一张祈愿卡。

  但并不是所有人都能如此坦然地面对亲人的离世。

  胃癌晚期去世前,林老太也受了癌痛带来的折磨。“她告诉我们,她真的受不了了,想快点‘走’。”林老太的外孙女王晓梅(化名)告诉本刊记者。

  “医生告诉我们,这个时候可以选择使用吗啡止痛,但会有一系列副作用。医生让家属自己作选择。”王晓梅说。林老太的两个女儿和一个儿子最后选择使用吗啡药品,接受癌痛治疗。“那时候离我外婆去世大约还有一个月左右。”

  吗啡药品确实给林老太带来了一些困扰。“她开始说胡话,时而清醒时而迷糊。”王晓梅说。家人都很担心,“那个时候,我们也很犹豫,因为不知道选择使用吗啡药品是否真的是对她好。”

  王晓梅说,当时恨不得问医生如果是他们的家属他们会怎么作决定。“从医生的角度来说,只会给家属提供选择方案,让我们自己作决定。”

  家族里最大的一次争执,发生在林老太去世前的一周。“阿姨想要把外婆接回家,不再接受疼痛治疗。”那时林阿婆出现了严重的呕吐等症状,“妈妈和舅舅一直坚持让外婆接受癌痛治疗,直至去世。”王晓梅回忆,外婆“走”的时候,完全吐干净了,应该并不痛苦。

  到目前为止,患有晚期肺癌的王先生并没有接受癌痛三阶梯治疗。“爸爸还有身后事要交代,我哥哥在外地还没有赶过来,希望爸爸能够保持清醒,如果用了吗啡药品的话,据说会一直昏睡。”王先生的女儿对《瞭望东方周刊》记者说,“再等等,之后可能会选择用吗啡药品。”

  “我们对于癌痛治疗的宣传和教育还不够,患者和患者家属还不了解癌痛是可以避免的,并且副作用没有想象的那么大。”上海市疾控中心肿瘤防治科主任郑莹对《瞭望东方周刊》说。

  据本刊记者了解,虽然我国的药典中已补充了癌症患者使用吗啡不受极量限制的条款,并且癌痛类药物已经纳入了医保报销范围之内,可绝大多数的癌症晚期患者依然在忍受癌痛的折磨。

  “我们对于临终关怀、生死哲学的思考还比较少,到底谁能对生命作决定。”郑莹说。由于癌症晚期患者大多已经无法自己作决定,无法自己选择什么样的治疗方案,作决定的大都是家属,而家属很多时候较难设身处地地体会到癌痛带来的折磨,往往不会选择癌痛治疗。

  “癌痛治疗并不是一个科研难题,技术也已经很成熟,但专业人员应该更重视一些。”郑莹说,“癌症防控、治疗的专业人员应该多做些这个角度的研究,因为这对癌症患者而言非常重要。”

  舒缓治疗

  2012年6月,上海市徐汇区康健社区卫生服务中心开放舒缓疗护病房。刚刚开放的时候,入住的病人以及家属并没搞清楚舒缓疗护病房与肿瘤科室的区别。“曾经有患者家属问我们,什么时候开始化疗。”唐跃中回忆。

  “我们并不是肿瘤科医生,提供的并不是癌症的治疗。”唐跃中解释说,“我们主要的工作就是减缓癌痛,让病人最后一段路不要那么痛苦。”

  舒缓疗护的概念在我国较难被接受。受传统观念的影响,不少人认为放弃对临终病人的抢救而只是选择止痛,是“不孝”的做法。不少人也没有考虑对癌症晚期病人难以回天的多次抢救,可能带来更多的过度医疗伤害,也是一种疼痛。

  “有的病人家属,来之前就做好了心理准备,我们就跟家属沟通起来没有障碍。”舒缓病房的护士长告诉本刊记者,“现在的家属对于吗啡类止痛药也越来越接受了。”

  这里的舒缓疗护病房共有17张床位。“因为刚刚‘走了’一位病人,所以现在住了16位病人。”唐跃中说。

  2014年,上海市政府实事项目要求进一步将舒缓疗护床位增加1000张,其中400张居家舒缓疗护床位。

  根据上海市疾病预防控制中心发布的数据显示,上海每年因癌症死亡约3万人。每个癌症晚期病人最后3个月都需要照护,舒缓床位显得还不够。这意味着,更多的癌症晚期患者可能很难得到有效以及规范的癌痛治疗。

  “一直有病人在排队等床位。床位空出来的时候,我们会打电话通知。”唐跃中说。但是在联络簿上,很多当时正在等疗护床位的病人备注栏里写着不需要了,“其实是病人‘走了’,没有等到就‘走了’。”

  癌症防控之“症”

  现在各地已建立肿瘤登记中心,由卫生疾控部门管理,采取按年统计按时上报,

  提高了时效性和准确性

  《瞭望东方周刊》记者刘武/北京报道

  “超过300万中国人在70岁之前死于心脏病、肺病、脑卒中、癌症和糖尿病等非传染性疾病。”2015年1月19日,世界卫生组织在日内瓦发布的最新报告里提到。

  在这份《2014年全球非传染性疾病现状报告》里,世界卫生组织强调:2012年共有3800万人死于非传染性疾病。

  如果要减轻这类疾病的负担,需要花费多少钱呢?世卫组织的估算是“每年人均投资1~3美元”,即全球每年仅需投资112亿美元。

  癌症是重要的非传染性疾病。减轻这类疾病的负担,并非仅依靠金钱投入,根本上还是需要一套有效的防控体系。《世界抗癌宣言》提出,到2025年要实现的第一大目标就是——“加强各国癌症防控体系建设,确保全面有效、以病人为中心的终身癌症防控政策得以顺利推进。”

  少花钱,更要会花钱

  中国癌症基金会2006年的数据显示,中国每年癌症病人的医疗费用高达千亿元,远高于其他慢性病的医疗费用。

  许多专家称癌症治疗实际费用还要高,因为中国大多数资源都花在癌症中晚期治疗上。世界卫生组织指出,三分之一以上甚至约一半以上的癌症是可预防的,预防成本远低于治疗。

  2015年1月19日,中国国务院常务会议讨论通过《全国医疗卫生服务体系规划纲要》,要求优化医疗资源配置,尽可能让群众少花钱、更方便,有效预防和治疗疾病。

  世界卫生组织曾开展多项调查评估会员国在防控非传染性疾病方面的国家能力。调查表明,有许多国家“进展或都只是停留在文件上”,全球一半以上国家未能妥善预防癌症。

  中国工程院院士、中国抗癌协会理事长郝希山对《瞭望东方周刊》说,“为医务工作者提供合适的诊疗设施,加强他们对早期癌症的认识,对成功地进行早期筛查起到至关重要的作用。”

  但提升癌症的防控能力,还需要更为细致的工作。

  比如,中国抗癌协会肿瘤护理专业委员会主任委员、天津医科大学肿瘤医院护理部主任强万敏表示,“‘健康生活方式’这个名词大众并不陌生。但是,从医院的患者来看,健康生活方式似乎并未深入人心。”

  目前社会对癌症仍然存在一些误解,这就使得癌症患者要想获得有质量的工作、生活环境变得困难。

  中科院院士、北京协和医学院校长曾益新对《瞭望东方周刊》表示,“对于肿瘤患者,心理因素不仅影响发病,对治疗效果影响也很大,病人一旦精神崩溃常常就一发不可收拾。从这方面来讲,医生人文教育显得特别重要,从医院管理者的角度往往看得特别清楚。”

  重建防控“基础设施”

  制定与本国癌症负担和致病因素匹配的防控政策、规划,都少不了对全国癌症情况进行摸底。因此,加强监测是各国癌症防控工作重点,提高数据统计的范围和质量尤为必要。

  新中国成立以来,中国于上世纪70年代、90年代,以及本世纪初,总共进行了三次全国死因调查。通过前两次调查,中国已基本摸清当时癌症的流行规律和分布特征。随着居民的生活方式、健康行为模式、疾病谱都发生着巨变,本世纪初开展了第三次全国调查。

  在此前后,中国开始建立有效的纲要、规划等,完善癌症防控机制。据悉,现在各地已建立肿瘤登记中心,由卫生疾控部门管理,采取按年统计按时上报,提高了时效性和准确性。

  由于一段时期内,中国癌症防治将资源投入后期癌症治疗,使得癌症预防环节因经费短缺,预防机构陷入困境,人才流失严重。大多数癌症防控机构“年久失修”,而癌症治疗机构却“人声鼎沸”。

  癌症防治基地受到影响,2000年前后这些基地就已经是“三分之一维持较好,三分之一半瘫痪,三分之一无法维持。”在这种情况下,癌症登记、宣教、危险因素研究等工作难以维系。一些维持较好的防控机构,其经费来源一般是以“治”补“研”。

  2002年,世卫组织曾专门呼吁各国建立该规划,以一套严谨的体系,通过循证策略,合理利用有限防控资源。同时,世卫组织还希望各国首先要建立一套基本的信息统计系统对整个计划全程进行记录、监督。

  2003年底,当时的卫生部颁布《中国癌症预防与控制规划纲要(2004年~2010年)》明确提出坚持“预防为主”和“以农村为重点”原则。2005年起,当时的卫生部启动了中央财政转移支付癌症早诊早治项目。中国癌症防控政策出现积极的“回暖”之势。

  与此同时,一些经济条件较好的地区也开始增加投入。然而,一些措施还没有跟上,未能从根本上改变“重治疗、轻预防”的投入结构,癌症高发态势未能扭转。

  恐惧源于未知与误解

  目前彻底攻克癌症仍力所不逮,但是预防控制这类疾病有很大潜力。

  中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会候任主委刘巍表示,“我们需要消除人们对癌症的错误认识,重点阐述‘癌症是一种慢性病’的观点。癌症具有慢性病的普遍特点。”

  癌症、心脑血管疾病居全球高死亡率慢性疾病的前两位,二者死亡率相当。奇怪的是,人们往往谈癌色变,对心血管病却能坦然面对。

  刘巍说,“恐惧的根源正是大众对于癌症的未知和误解。”

  比如,全世界有五分之一的癌症是由慢性感染引起的,如人乳头瘤病毒HPV引起宫颈癌,乙肝病毒引起肝癌。如果在早期发现并得到充分治疗,这些癌症可以被治愈。

  比如,越来越多的女性闻HPV而色变,专家却说“大部分HPV感染只是生殖道的‘一次感冒’”。通过女性宫颈癌筛查,患癌风险可降低25%~36%,宫颈癌死亡率可降低80%之多。

  在早期筛查领域投入技术力量也是一项重要手段。就个人来说,加强体检就很有必要。比如肝癌最重要的预防措施就是防控肝炎及肝硬化,因此肝癌和肝炎患者要定期做B超。

  “确保癌症早期筛查项目的开展,可以明显降低国家的癌症负担。但是,甚至包括医务人员在内的很多人,对早期发现和症状刚出现时需要积极治疗的理念,尚缺乏足够认识。”郝希山说。

  再者,并不是所有癌症都有癌前病变。很多年轻人喜欢对照网络自我诊断,这可能耽误最佳治疗期。

  强万敏认为,“开展延伸性护理服务,比如社区宣讲等活动,提高民众对癌症早期发现的度,真正了解癌症危险信号,对发现早期患者、争取早期治疗大有裨益。”

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